Zo stil in mij-de laatste blog voorlopig

Hallo vriendjes en vriendinnetjes!

Met deze beroemde begroeting van een clown en een acrobaat zijn we aangekomen bij de laatste letter van het alfabet, de letter Z. En daarmee ook aan het einde van mijn project om elke twee weken een blog te schrijven over mijn avonturen en ervaringen met de ziekte ALS. En ik heb gekozen voor het refrein van een van de beste Nederlandstalige popsongs ooit.

"Het is zo stil in mij, ik heb nergens woorden voor,
zo stil in mij en de wereld draait maar door.
Het is stil in mij… "

In mei 2000 vond de vuurwerk ramp plaats in Enschede. Helaas zijn toen ook enkele brandweerlieden om het leven gekomen die de brand wilden blussen en niet meer op tijd weg konden komen. Tijdens hun uitvaart en rouw plechtigheid werd dit bekende lied van de groep Van Dik Hout gedraaid en het is sindsdien op mijn trommelvlies gebrand en in mijn geheugen gegrift.

Tijdens de jaarwisseling merkte ik opnieuw hoe goed en weldadig de stilte van nieuwjaarsdag was. Na het gebulder van de melkbussen en het geknal van het vuurwerk werd het uiteindelijk aangenaam stil. Ik merk door mijn ziekte dat ik meer behoefte heb aan de rust om me heen. Ik kan moeilijk omgaan met lawaai, fel licht en een grote mensenmassa's om mij heen. Als ik in gezelschap ben, zoals vandaag bij het koffie drinken na de kerkdienst, kost het mij moeite om boven het geroezemoes uit te komen. Ik heb met twee mensen kunnen praten, maar daarna was de koek op. Eenmaal thuisgekomen was ik zo moe dat ik gelijk 1:00 uur heb geslapen.

En toch wil ik niet leven als een kluizenaar. Ik volg nog steeds het nieuws, lees de krant en blijf betrokken bij mijn oud-collega's en leerlingen. Ik word kribbig en ik voel dat ik de stilte moet doorbreken als ik merk dat mensen een totaal verkeerd beeld hebben van mijn situatie. Zo kregen wij van de week bezoek van iemand die dacht dat ik al in een rolstoel zat met blaas besturing omdat hij ergens gehoord had dat ik een digitale stem had waarmee ik dingen kan aansturen.

Of nog een voorbeeld: afgelopen maandag publiceerde de krant een artikel over de benefietavond met Schotse muziek die ik eind februari samen met een jongen organiseer. De journalist schreef dat hij mij niet kon interviewen omdat hij gehoord had dat ik inmiddels het vermogen om te spreken had verloren. Van deze lariekoek word ik boos en ik vind dat ik mijn stem moet laten horen. Aan de ene kant wil ik me niet beter voordoen dan ik ben, aan de andere kant moet je ook geen dingen van mij zeggen die totaal niet waar zijn. Stilte en rust hebben hun plaats, maar als ik mijn stem moet verheffen zal ik het zeker blijven doen.En daarmee komen we bij de hoofdgedachte van dit laatste blog. Ik word er stil van als ik merk dat ik word doodgezwegen, genegeerd of niet meer wordt aangesproken. Mensen om mij heen denken dat krachtverlies, het uitvallen van de spieren het grootste euvel is van de ziekte ALS. Maar ik vind het verlies aan vrienden, contacten en mensen om mij heen het grootste gemis. De buitenwereld is nog steeds verbaasd als men mij ziet fietsen, wandelen of hoort praten. Ik pas niet in het plaatje van een lijdende patiënt die in een hoekje zit af te wachten tot de dood hem komt halen. Dat is lastig om mee om te gaan. Maar ik kies nog steeds voor het leven omdat ik voel dat er nog genoeg energie en liefde voor het leven in mijn lichaam wonen. En ga ik rustig door met het grafisch opmaken van een nieuw boek, het bouwen van een nieuwe website en het organiseren van een benefietavond. Ik word er stil van als mensen die je vrienden of collega's waren je links laten liggen omdat ze niet met de situatie of mijn ziekte kunnen omgaan. Als ik er mee om kan gaan en alles doe om in conditie te blijven, dan moet het voor een normaal mens toch ook te doen zijn!

Maar zoals het lied al zegt draait de gewone wereld onverbiddelijk door en wordt het voor mij moeilijker om aan te klampen en mee te doen. Ik loop het risico mij mopperend in mijn hoekje terug te trekken en alleen maar te praten over mijn klachten en pijntjes. Als ik wil kan ik de hele dag met lotgenoten over mijn ziekte praten en alles wat daarbij hoort op een forum. Maar dat wil ik helemaal niet! Ik ben, ik kan en ik wil nog steeds meer dan mijn ziekte, hoe gruwelijk het vooruitzicht ook is. Ik ben nog steeds dezelfde Gosse: gezellig grappig, geniaal en een tikkeltje grof. Dat ik loop als een koe, dat ik fiets als een slak op dat ik praat als een mongool doet niet af aan het leven dat in mij leeft in mij inspireert om mijn gedachten te uiten in contact te maken met de buitenwereld.

Ik ga denk ik een dagboek schrijven over mijn bezoekjes aan de dagopvang, want ik zal toch zeker een rare situaties terechtkomen. Of ik ga een blog per maand doen waarbij ik een aspect van de ziekte ALS aansnijd. We zullen wel zien, op dit moment ben ik tevreden dat ik een jaar lang een blog heb mogen doen, kunnen doen en blijven doen. Het wordt pas echt stil in mij als ik dood ben, maar zover is het nog lang niet. Jullie zijn nog niet van mij af!