Xie het anders

Beste vrienden en vriendinnen,
Nu Sinterklaas het land verlaten heeft zijn we aangekomen bij de laatste drie weken van het jaar 2013. En ik ben inmiddels aangekomen bij de laatste drie letters van het alfabet die de oorsprong zijn van mijn blog. Vandaag ga ik verder bij de letter X met als titel "Xie het anders ". Laat mij uitleggen waarom.

Vanmorgen bereikte mij het droevige bericht dat een mevrouw, die ik vorig jaar oktober heb leren kennen, is overleden als gevolg van een hartinfarct. Dickiy was een moedige en en sterke vrouw die ondanks een medische misser de weg terug had gevonden naar gezondheid. Maar daarvoor heeft ze haar man Wessel verloren in een korte tijd aan de vreselijke ziekte ALS. Ik heb haar maar één keer ontmoet, maar haar nuchtere en positieve houding maakte op mijn grote indruk. Zij adviseerde mij om de anticiperen op de mogelijke uitval van spieren. Daarna keek ze mij een lange tijd aan en zei toen: "Weet je Gosse, je bent zo anders. Je maakt op mij een sterke en positieve indruk. Dat moet je vasthouden! "In de maanden na onze ontmoeting stuurde ze mij een af en toe een positief berichtje om mij te bemoedigen. Nu is zij helaas overleden en van mij is er een touw naar hoop en moed afgeknapt. Mijn medeleven gaat uit naar haar kinderen, kleinkinderen en familie. Maar vooral naar mijn goede vrienden Sybren en Annette.

In mijn collectie dvd's bevindt zich een spannende film waarover ik vandaag meer ga vertellen. De film heet: "Defiance" wat zoveel betekent als 'onverschrokken, het moedig uitdagen van hetnoodlot '. Het verhaal gaat over twee joodse broers aan het begin van de Duitse invasie van Wit Rusland tijdens de Tweede Wereldoorlog. Overal waar de Duitse troepen aankomen, voor de Joodse mensen opgepakt, gedeporteerd en in de bossen geëxecuteerd. Als hun eigen ouders zijn neergeschoten besluiten Tuvia en zijn broer Zus het bos in te vluchten om zich daar te verstoppen en te kunnen overleven. Maar al gauw, tenzij andere Joodse vluchtelingen tegen die geen eten of onderdak hebben. Ze besluiten deze mensen op te vangen en al gauw wonen er 250 vluchtelingen in het kamp. Het is voor de broers een helse taak om eten en medicijnen te bemachtigen; algauw moeten ook zij de wapens pakken om de Duitsers op een afstand te houden en om aan eten en medicijnen te komen met geweld. Maar de Duitsers laten het er niet bij zitten en lanceren in 1942 met Pasen een tegenoffensief. De joodse partizanen worden verdreven uit het bos en moeten een barre tocht afleggen dwars door de moerassen. Na hevige gevechten met de Duitsers bereikten ze een nieuw stuk bos, waar zij tot aan het einde van de oorlog onderdak bieden aan 2500 mensen. De boodschap van de film zit in de scène waarin Tuvia met zijn jongere broer Azael stiekem in de nacht een getto bezoekt om de Joodse mensen te waarschuwen voor de vernietiging die hen te wachten staat. Hij wil hen redden door ze mee te smokkelen naar zijn kamp in de bossen. Helaas weigeren de meeste mensen om te vluchten, ze vertrouwen erop dat de Duitsers hen uiteindelijk niet slecht zullen behandelen. En daarmee gaan ze hun eigen dood en ondergang tegemoet…

En dat is voor mij de boodschap, de wijze les van deze film. Kom je in opstand tegen het noodlot, ga je actief de strijd aan voor het leven? Of blijf je lijdzaam afwachten op het einde terwijl je lichaam het begeeft en je steeds meer afhankelijk wordt van je omgeving? Ik heb de afgelopen maanden nieuwe mensen op Facebook leren kennen, die ondanks de ziekte ALS de strijd zijn aangegaan voor aandacht voor deze ziekte en kwaliteit in hun eigen leven. Ik neem mijn pet af en maak een diepe buiging voor helden zoals Philippe, Conny, Jan en muziekfanaat Johan. Zij zijn niet bij de pakken gaan neerzitten en leven volop ondanks hun beperkingen. Een voorbeeld voor ons allemaal. Ik heb gemerkt dat in de media het beeld wordt geschetst en gekoesterd dat men als ALS patiënt in principe invalide is, niet meer kan spreken en volledig hulpbehoevend is geworden. De vele filmpjes op YouTube en documentaires op tv bevestigen dit beeld. Dit beeld is ook nuttig om mee te leven en veel geld op te halen voor medisch onderzoek naar de oorzaak en een mogelijk medicijn tegen deze ziekte. Iemand verzuchtte op Facebook dat zij zich ergerde aan het feit dat mensen die kanker overleven altijd winnaars zijn en dat zij die aan deze ziekte bezwijken per definitie verliezers zijn. Ik geef haar groot gelijk: in het proces van een dodelijke ziekte zijn er geen winnaars of verliezers. Iedereen probeert op zijn of haar eigen manier met de ziekte om te gaan en een menswaardig bestaan te leiden.

Wel denk ik is het belangrijk om te strijden tegen de wanhoop, het uitzichtloze perspectief van de ziekte ALS. We moeten knokken tegen de vooroordelen en de negatieve verwachtingen van de buitenwereld. Dat als je ALS hebt je niks meer kan doen en dat je achterlijk en waardeloos bent.

Er zijn gelukkig veel patiënten die ondanks de ziekte ALS nog volop in het leven staan en allerlei dingen ondernemen. Die zie je en hoor je vaak niet in de media, maar zij zijn er wel. Ze getuigen van de hoop, van de verwachting dat spoedig een adequaat medicijn zal worden gevonden. Samen met hun familie en vrienden organiseren zij acties om aandacht en steun te vragen bij hun strijd tegen de ziekte ALS. Zij zijn de partizanen van het leven die zich inzetten voor de goede zaak, terwijl de buitenwereld verwacht dat ALS mensen het hoofd in de schoot leggen en roemloos ten onder gaan. Zo zie ik het, en dat is anders dan wat een buitenstaander verwacht.

Af en toe spreek ik en ontmoet ik mensen die ik een tijd lang niet heb gezien. Ze zijn verrast dat ik nog kan lopen, fietsen en praten. "Nou-je bent helemaal niet achteruit gegaan hoor! " roepen zij enthousiast. Maar ik weet wel beter; soms staat de ziekte stil en soms gaan mijn handen en voeten verder achteruit. Mijn ultieme wraak op de ziekte zal zijn te blijven leven in liefde met een stukje kwaliteit. Hiervoor blijf ik vechten, maar als het niet meer lukt en ik kom te overlijden heb ik absoluut niet gefaald. Ik weet zeker dat er dan weer nieuwe strijders zullen opstaan die zullen zeggen: "En toch zie ik het anders! "