Wat nu?

Over het uitblijven van een geschikt medicijn tegen A LS:

Onlangs in Amerika werden meer dan 100.000 handtekeningen opgehaald voor een petitie waarin patiënten en hun familieleden bij de Amerikaanse regering dringend aandrongen op de Goedkeuring van de lancering van een nieuw medicijn tegen A LS,. Al weken gonsde het van de geruchten dat een nieuwe medicijn mogelijk het antwoord zou zijn waarop zoveel patiënten zitten te wachten. Helaas moet dit nieuwe middel nog goedgekeurd worden door een officieel federale bureau en dat kan nog wel even duren. Ondertussen tikt de klok gaat ook gewoon door en sterven onnodig mensen aan deze vreselijke ziekte. Heel jammer…

Dit deed mij denken aan de felle discussie in de media over de dure medicijnen tegen twee spierziekten, die van Pompe en Fabry enkele jaren geleden. Hoewel de medicijnen. Hun waarde en effect hadden bewezen weigerden de zorgverzekeraars nog deze medicijnen te vergoeden. De doelgroep zou te klein zijn en de kosten te hoog. Maar de betrokken Patiënten protesteerden luidkeels en iedereen, ook de regering, sprak er schande van. Het zou onmenselijk zijn om deze kleine groep mensen in de steek te laten en de zorgverzekeraars moesten uiteindelijk bakzeil halen. Waarom een groepje mensen in de steek laten terwijl er een werkzaam medicijn is?

Wie op straat de mensen vraagt of ze ooit hebben gehoord van de ziekte A LS zal verbaasd staan over de positieve reacties. Iedereen kent wel iemand die door deze ziekte is getroffen en iedereen zal vertellen over de uitdaging van emmers met ijswater vorig jaar. Als je kijkt op de kalender met activiteiten van Stichting A LS Nederland .zul je verbaasd Staan over de vele evenementen die worden georganiseerd om geld op te halen voor medisch onderzoek.

Het is boeiend om te zien hoe ook ALS patiënten en hun directe omgeving uitdagingen aangaan om meer geld op te halen.Wereldwijd is er maar één beperkt medicijn dat de voortgang van de ziekte kan afremmen: maar het werkt niet bij alle patiënten even goed en een alternatief is er niet. Het is voor de farmaceutische industrie geen prioriteit en ook niet interessant om voor een beperkt aantal patiënten zoveel geld te investeren in de ontwikkeling en productie van een nieuw medicijn. En dat is regelrecht een schande! Hoeveel mensen worden er nog leiden en sterven voordat een adequaat middel gewonden wordt?

Het is daarom niet verwonderlijk dat een aantal patiënten in Nederland zelf een bedrijf hebben opgericht om actief te zoeken naar een medicijn. De eerste alleen resultaten zijn hoopgevend, maar het gaat gewoon niet snel genoeg. Daarom sluit ik af met mijn dringende vraag: wat nu? Ik bedoel, de aandacht voor deze ziekte is er. De gelden en de financiële middelen komen nog steeds binnen. Maar ondanks alle inspanningen is er nog steeds geen medicijn. De petitie met de 100.000 handtekeningen in Amerika laat zien dat wij als patiënten het niet langer pikken. Het is tijd voor actie!