Uiterste houdbaarheidsdatum
Kampen, 12 oktober 2013
Beste vrienden en vriendinnen,
Hoe gaat het eigenlijk met jullie? Ik ben er aan gewend om mijn hart te luchten en ik praat dan vooral over mijzelf en dat wat ik ervaren nu ik deze progressieve ziekte heb. Je loopt echter het gevaar om alleen maar aan jezelf te denken en de nadelen te beschrijven die deze ziekte met zich mee brengt. Maar na elke publicatie van weer een nieuwe blog geniet ik vooral van de positieve reacties van mijn lezers en wat zij ervaren hebben bij het lezen van mijn gedachten.
Maar nu gaan we verder: we zijn bij de letter u aan gekomen. En zo moest ik denken aan de uitdrukking: "uiterste houdbaarheidsdatum ". Want toen ik vorig jaar maart de diagnose ALS kreeg te horen, besefte ik dat het etiket "uiterste houdbaarheids datum "definitief op mijn leven was geplakt. Vanaf dat moment was mijn leven een af lopende zaak met de uiteindelijke dood als gevolg. Je omgeving verwacht dat je snel achteruit gaat en doet alsof je spoedig zult sterven. Maar dat gebeurt niet zomaar: ik heb afscheid genomen van werk waarbij de stress niet meer te hanteren was. Ik heb afscheid genomen van bepaalde mensen die alleen maar volgen en voor de rest op een afstand willen blijven. Maar vooral: ik heb een goed dagritme te pakken gekregen en ik probeer elke dag opnieuw een juist evenwicht te vinden tussen doen en laten, aanpakken en loslaten en ook bewegen of juist op bed rusten. Ten slotte heb ik een goede verzorging gekregen van mijn vrouw via het PGB en kan ik minstens drie dagen per week veel dingen doen door de behandeling met acupunctuur. Daarmee wordt de uiterste houdbaarheidsdatum eigenlijk opgerekt en tot nader order uitgesteld.
En daarmee komen wij aan bij een moeilijke paradox: mensen die mij een tijd niet gezien hebben vertellen mij dat zijn nauwelijks merken dat ik achteruit ga. Ik loop en praat wat moeilijk, mijn handen zien er niet uit maar ik heb nog volop praatjes en plannen voor de toekomst. In hun ogen valt het allemaal mee. Maar als je met mijn vrouw of kinderen praat krijg je een ander beeld voor ogen: zij zien de langzame achteruitgang: ik kan minder met mijn handen en vooral 's avonds strompel ik door de kamer en is de dagvoorraad energie/kracht helemaal op. Ook word ik vanaf nu begeleid door de huisarts en hij stelt voortdurend prangende vragen over hoe ik wil dat mijn leven ten einde zou lopen. We moeten voortdurend anticiperen op dat wat kan gebeuren en tegelijkertijd moeten wij werken aan kwaliteit en veiligheid in en om het huis. Zo moet in mijn fiets met lage instap gaan inruilen voor een driewieler met een mobiele rollator. (Nee toch… getver) Maar als ik niks doe en onverhoopt keihard ten val komt met zwaar letsel, dan is de weg terug naar volledig hersteld afgesloten. Wil ik nog gereanimeerd worden bij een coma of een hartstilstand? Als ik door een longontsteking getroffen aan de beademing moet en er waarschijnlijk niet meer van af kan, hoe lang wil ik dan nog blijven leven? Ik kan voor mijn levenseinde kiezen tussen palliatieve sensatie of actieve euthanasie. Ik wilde helemaal niet aan denken, maar ik moet het wel doen nu ik bij mijn volledige verstand ben en nog kan praten. Eigenlijk wil ik maar één ding: net als iedereen nog een tijdje blijven leven met een stuk kwaliteit/plezier. Totdat de koek op is en er geen hoop of positief vooruitzicht meer is voor mijn verzwakte lichaam hier op aarde. Ik heb geen moment gedacht dat deze ziekte een straf van God voor mij is. Dus ik voel mij ook niet schuldig als ik later zeg tegen de Heer dat ik niet meer kan en in wilde gaan slapen. Maar op dit moment kijk er ik wel anders tegenaan: ik vind deze ziekte een bijzondere uitdaging van de Schepper voor een bijzondere vogel zoals ik. Ik heb in mijn leven altijd al aparte dingen gedaan en moeilijke uitdagingen opgezocht waarbij de rest dacht dat ik knettergek was geworden. Ik heb een jaar lang elke zaterdag vanuit Kampen naar de kerk in Zwolle gefietst en weer terug voor een goed doel in Afrika. Ik heb gefietst door storm, regen en ijzige kou-52 keer achter elkaar. Ook heb ik in twee jaar tijd mezelf doedelzak leren spelen, want dat was een hartenwens van mij. Leerlingen van mij die langdurig ziek waren heb ik altijd thuis opgezocht en kinderen uit Genemuiden na een klasse-avond naar huis gebracht, terwijl heel veel collega mentoren niet thuis gaven. Een daarom past deze ziekte ook wel in dat beeld: ik heb van God de uitdaging gekregen om te voelen en ervaren wat deze afschuwelijke ziekte inhoudt: verlies van krachten, vrienden en sociaal isolement. Net zoals de melaatsen uit de tijd van de bijbel.
Het gekke is dat ik nog steeds voel dat ik hier op dit moment niet aan hoef te sterven en als dat wel gebeurt heb ik absoluut niet gefaald. Ik ben benieuwd wat jij zou doen, wat jij zou voelen en ervaren als je een maand in mijn schoenen zou staan. Het idiote is dat heel veel producten in de supermarkt nog lang niet zijn afgeschreven ondanks het feit dat hun uiterste houdbaarheidsdatum verlopen zou zijn. Maar de wet en de directie bepaalt dat deze producten moeten worden weggegooid, een verspilling en eeuwig zonde. En dat geldt ook voor mij: de beeldvorming in de media praat over de ziekte als een snelle achteruitgang en een waardeloos sterven op de koop toe. Heel wat lotgenoten passen helaas in dat beeld, ze komen vrij snel te overlijden en gaan als martelaar de boeken in. Ik voorlopig niet; ik heb nog genoeg om voor te leven en naar te streven. De sticker met de uiterste houdbaarheidsdatum is inmiddels van mijn lichaam verdwenen. Dit product zal op een natuurlijke wijze vanzelf wel vergaan. Ik raad je aan om bij jezelf te kijken wat jouw uiterste houdbaarheidsdatum is geworden. Schrik maar niet: de statistieken hebben nooit gelijk en een waarschijnlijk is de sticker nog niet op jouw leven geplaatst. In die hoop maak ik een einde aan deze blog. Ik wens jullie verder het allerbeste!
Gosse Hulzinga