Tussen hoop en vrees klinkt de muziek
Beste mensen,
Om te beginnen bedankt voor de leuke reacties die ik heb gehad na publicatie van mijn blog over het bezoek aan Amsterdam. Inmiddels zijn weer een paar weken verstreken en zijn we aangekomen bij de letter T. Vandaar de titel van dit stukje: tussen hoop en vrees klinkt de muziek.
Ja, ik heb een paar goede dagen mogen beleven als gevolg van de acupunctuur behandelingen. En dat is opmerkelijk want meestal gaat de ziekte ALS alleen maar met achteruitgang gepaard. Deze vorm van acupunctuur, parallel acupunctuur, is ontstaan in Denemarken en is er in geslaagd vele vormen van kanker tot stilstand te brengen en rustig te houden. Ook bij mij hoopt de therapeut de ALS flink te vertragen en indien mogelijk stop te zetten. Dat zou mooi zijn, daar hoop ik op een ik voel maar een paar dagen heel goed. En dan opeens is de koek op: ik heb een duffe kop terwijl ik net 10:00 geslapen hebt en de dag nog maar 1:00 oud is, ik heb erge pijn in mijn benen of alles valt uit mijn handen en ik kan het niet meer oprapen. Dan zit er niks anders op je verlies te nemen, maar je niet door de tegenslag te laten overweldigen. Dat gebeurde vroeger nogal eens, maar nu zie ik het als een slingerbeweging in mijn leven. Soms gaat het goed, soms gaat het minder-maar er zit nog leven en beweging in! Zo ben ik vorige week maandag voor het eerst in vier maanden naar de markt geweest en heb daar een stukje gelopen tussen het winkelende publiek. Dat was best moeilijk, maar haar ik was heel trots dat mij het gelukt was. In de loop van vorige week voelde ik hoe mijn energie en welbevinden toenamen, dus ben ik op woensdag een half uur gaan lopen zonder stok en rollator. Het leek wel alsof ik over de tegels schaatste, zo heerlijk was het! Het is dan fijn om te merken dat je bepaalde dingen weer een keer kunt doen, zonder je alleen maar te focussen op de beperkingen die deze ziekte met zich meebrengt. Dat geeft mij moed en hoop en zolang er hoop is, is er voor mij ook kwaliteit in het leven .
En ja, wat is het alternatief? Geleidelijke achteruitgang-opgesloten worden in je eigen lichaam en dan dood door verstikking. Ik vrees de dood niet, maar ik ben natuurlijk wel bang hoe de weg voor mij zal lopen. Als ik niets doe en wacht hoe het noodlot mij gaat treffen, dan houd ik weinig leven over. Ik zeg altijd dat de dood af en toe voor het raam komt staan. Ik glimlach en zwaai naar hem en roep: "Ik nog geen tijd/e zin heb om te sterven." Daarom gaat hij weer weg en heb ik nog even respijt. Een van mijn favoriete films is "Gladiator "uit 2000. Het verhaal gaat over een Romeinse generaal Maximus die trouw blijft aan zichzelf tot aan het einde. Vlak voordat hij het laatste gevecht aangaat met Commodus, de laffe keizer die zijn eigen vader had vermoord om caesar te worden vertelt Maximus dit: "Een wijs man zei ooit: "De dood grijnst ons allen aan. Het beste wat je kunt doen is terug grijnzen." En zo is het. Als de dood komt wil ik er klaar voor zijn en ga ik rustig slapen. Maar zover is het nog niet,want de muziek houdt me op de been.
Ik heb al eerder geschreven over de Magic Flute en dat ik een doedelzakgeluid weer kan maken met behulp van software uit Schotland. Dat is erg leuk en ik oefen elke dag. Ik ben nu bezig met een paar filmpjes op te nemen die ik op YouTube ga zetten. Mijn grote voorbeeld is de Johan uit Zoetermeer. Hij was een begenadigd saxofonist totdat hij door de ziekte ALS werd getroffen. Hij speelt inmiddels met veel plezier op de magische fluit en hij is voor mij een voorbeeld en inspiratie. Vorige week op Facebook schreef hij me nog dat het glas altijd half vol zit en niet half leeg. En zo is het, want er klinkt muziek in deze fase van mijn leven waarbij ik balanceer tussen hoop en vrees...
Gosse Hulzinga