Lees er over-you can read all about it!
Beste mensen,
Temidden van alle kerstmuziek en reclames voor nog mooiere cadeaus en lekker eten nu even tijd voor heel wat anders. Je merkt er in de reclame niks van, maar de wereld waarin we leven is niet zo mooi als het lijkt. Behalve zaken als milieuvervuiling, filestress en de economische crisis zijn er helaas ook veel mensen in ons land ziek. In het tv-programma "Langs de Leeuw "mochten veel mensen vertellen over hun speciale vorm van kanker of andere ziekte waarmee ze elke dag moesten leven. Het verhaal van een jonge vrouw-begin 40- die de ziekte van Alzheimer had in een vergevorderd stadium maakte grote indruk op mij. Ik weet dat nu ik de ziekte ALS heb het moment zal komen dat ik niet meer mijn haren kan borstelen of mijn tanden kan poetsen. Deze vrouw met Alzheimer weet niet meer hoe ze dat moet doen. Wat is er nu erger: het niet meer weten of het niet meer kunnen? De afgelopen maanden heeft de campagne van Stichting ALS Nederland met de slogan "Ik ben inmiddels overleden " terecht veel aandacht gevraagd en opgeleverd voor de dodelijke spierziekte ALS. Maar helaas is dat niet de enige vreselijke ziekte die ons mensen treft. Ik voel mij bescheiden en nederig ten opzichten van de andere ziekten in ons land. Aan de ene kant kunnen wij veel zorg en steun krijgen, maar je wordt als mens dan vooral bevestigd in je afhankelijk zijn, en je ziek zijn. Artsen en medici staan machteloos ten opzichte van de ziekte ALS: er is alleen medicijn dat de voortgang van de ziekte een tijd kan tegenhouden. Feit is dat we nog niet precies weten hoe de ziekte nu eigenlijk ontstaat en welk medicijn deze ziekte kan genezen. De nadruk ligt vaak op het dramatische afsterven van zenuwen en spieren en een snel levenseinde. Maar er is ook een andere kant van de ziekte: sommige patienten blijken veel langer te leven dan verwacht en kunnen nog veel dingen zelfstandig doen. Hoe komt dat? Waar halen zij hun hoop en energie vandaan? Ik kreeg in april tijdens de second opinion te horen dat ik waarschijnlijk de snelle variant van de ziekte had. Enige prognose over wat ik nog zou kunnen doen konden de medici van het UMC niet geven. En nu een half jaar later gaat het redelijk goed: aan de ene kant gaan mijn handen achteruit, maar aan de andere kant voel ik mij veel beter dan een half jaar geleden. Ik heb weer zin om dingen te ondernemen en ander een te vertellen wat mij bezighoudt. Daarom dit blog: ik wil iedereen laten horen "We zijn er nog, ik ben er nog en ik kan en ik wil nog heel wat! "Je kunt er over lezen op deze site en in mijn blog.
Daarom ga naar YouTube. Zoek het liedje op van Emile Sande. Luister maar naar haar warme stem en laat de woorden van het lied op je inwerken. Prachtig!
https://www.youtube.com/watch?v=Q03E7oTc5qo
Ik geniet van haar woorden als ze zingt dat wij zeker het hart van een Leeuw hebben. Waarom zouden wij ons nog langer inhouden en zwijgen alsof er niks aan de hand is? En daarom verhef ik mijn stem: ik schreeuw het uit en ik zing! Ik verhef mijn stem en laat weten dat ik er nog ben! Want we zijn wondermooie mensen, we zijn prachtige mensen en waarom zijn wij zo bang en stil geworden? We hebben nog steeds het hart om te leven en daarom verheffen wij zieken onze stem. Ik draag dit lied op aan alle anderen Als patiënten in Nederland.