Geloof, hoop en liefde

2e paasdag, 1 april 2013,

Beste lezers,

Allereerst wederom bedankt voor jullie reacties op mijn vorige blog, waarin ik verslag deed van het diner in Scheveningen. We hebben als gezin de afgelopen 2 weken de nodige dingen meegemaakt die ingrijpend zijn geweest. Om te beginnen hebben waar 8 dagen in de rotzooi en kou gezeten toen de unit uit Coevorden kwam en op donderdag 21 maart werd geplaatst. Na de grondige schoonmaak en het opruimen is de unit voor het grootste deel ingericht en kan ik er rustig werken en slapen. Jullie zullen wel het artikel in de krant hebben gelezen en op Facebook kunnen zien dat ik de 1e dagen na het diner in de wolken was, letterlijk. Helaas werden we vorig week zaterdag weer met de neus op de feiten gedrukt toen we hoorden dat 2 patiënten die te gast waren bij het diner die nacht aan de ziekte ALS waren bezweken. Ieder sterfgeval is een trieste zaak, maar als een lotgenoot komt te overlijden raakt het je diep.

Tijdens deze Paasdagen herdenken wij de dood en de opstanding van Christus. Het einde van het oude leven en het begin van een nieuwe. Ook ik heb de afgelopen weken 3 nieuwe mensen leren kennen, die van invloed zullen zijn op het verdere verloop van mijn leven. Allereerst was daar Robby uit Wassenaar, zakenman en sponsor van de Stichting ALS Nederland. Hij had voor Ilse en mij de hotelovernachting in het mooie Kurhaus betaald en een prachtig boeket voor Ilse achtergelaten. Toen ik hem mailde om hem te bedanken voor deze gulle  daad, belde hij 's avonds met Ilse met de mededeling dat hij ons graag wilde zien en ontmoeten. En aldus gebeurde, Midden tussen het puin en het stof van de verbouwing kwam Robby binnen. Een enorme man, aimabel en realistisch. Zijn vader is ooit aan deze ziekte bezweken en we wisten allebei waarover wij spraken. We zijn uit eten geweest naar een restaurant aan de Ijssel en het was  heel gezellig. Vorige week kreeg ik een mailtje van een mevrouw uit Nieuwleusen, Erna genaamd. Ze had mijn artikel in de krant gelezen en wilde graag van Ilse en mijn leren hoe je een unit kunt regelen voor de volgende fase in je ziekte. Toen we vorige week woensdag in Zwolle bij het revalidatiecentrum kwamen zat een mevrouw in een rolstoel bij het loket te wachten. Toen Ilse op haar beurt meldde dat ik er was en reageerde die vrouw heel verrast. Het bleek Erna uit Nieuwleusen te zijn. We hebben elkaar kort, maar goed gesproken. Diezelfde herkenning, dezelfde ervaringen en de hoop op mooie tijden die nog kunnen komen. Gisteren hebben bij bezoek gehad van een mevrouw uit Almere, Juliette. Zij is bijna afgestudeerd als professioneel fotograaf en via de Stichting ALS Nederland is zij aan ons adres gekomen. Ze wil voor haar afstudeerproject ons gezin als mantelzorgers de komende jaren volgen en in beeld brengen welke impact de ziekte op het gezin heeft. Gisteren hebben we met zijn allen door Kampen gelopen en heeft Juliette de 1e foto's geschoten. Haar vader lijdt ook aan de ziekte, en het is goed om elkaar te bemoedigen en ervaringen uit te wisselen. Ik heb ooit de wens gesproken om nieuwe vrienden op te doen en die wens is uitgekomen. Het is nu zo ver dat ik afscheid kan nemen van oude vrienden en de ruimte kan maken voor een nieuwe. Voor iemand die kerngezond is en vol in het leven staat is het haast niet voor te stellen wat je als zieke meemaakt in een proces dat leidt tot  afsterven van spieren en een uiteindelijke dood. Er zijn dagen van energie en kracht waarin veel mogelijk is, maar dan volgen weer dagen vol moeheid en twijfel. Het is balanceren met de energie die je nog hebt en tijd nemen om te rusten en bij te tanken. Om daarna weer vol van het leven te genieten. Stilstand is achteruitgang en ontmoediging leidt tot een vroegtijdige dood. Als mensen mij vragen: "hoe gaat het? ", Dan zeg ik altijd dat ik iemand ben die van de hoogste verdieping van een wolkenkrabber is gevallen. Op weg naar beneden hangen mensen uit het raam en vragen hoe het gaat. Het enige wat ik kan zeggen is: "tot nu toe gaat alles goed gelukkig ". Het einde is nog niet in zicht en ik hoop dat de lieve God mij nog een tijdje in het luchtledige laat zweven.

En nu over geloof hoop en liefde. Wie denkt aan Berner Oberland in Zwitserland, denkt waarschijnlijk ook aan de 3 Koningsbergen boven Interlaken,, de Eiger, Monch en Jungfrau. Ze tronen hoog boven de andere bergen uit en ligging in het hart van het bergmassief, waaruit de Aare en de Rhone ontspringen. We zijn als gezin een paar keer in Zwitserland geweest, en als je voorbij het stadje Thun in de verte de Alpen reuzen ziet opdoemen is iedere keer weer een geweldige ervaring. Je kunt over de bergen praten, je kunt ze van ver af bekijken, maar ze van dichtbij bewonderen is het mooiste. In de zomer van 2011 hebben Ilse en ik een wandeling gemaakt van Lauterbrunnen naar Murren. Je gaat eerst met de kabelbaan omhoog en vanaf een hoogte van 1200 m loop je in 1 1/2 uur na het dorpje Murren, dat op een zonneterras in de Alpen gelegen is. Onderweg heb je een fantastisch uitzicht op de drie bergen die ik hierboven genoemd heb. De dag toen wij er liepen was de hemel strak blauw en dus baadden de bergen in het felle licht van de zon. Het was genieten met 1 grote G en de aanblik van die enorme bergen toen je weer beseffen hoe klein je als mens bent. Zo is het ook met de kernbegrippen van geloof, hoop en liefde. We nemen ze vaak in de mond en iedereen heeft er weer andere ideeën over. En ik ben ze in een heel ander daglicht gaan zien nu ik de ziekte ALS heb.

1. Geloof: ik geloof in God als bron en energie van al het leven. Ik geloof dat hij mij elke dag weer de kracht en moed geeft om te leven. Maar ik geloof ook in mijn vrouw en kinderen, in hun zorg en liefde voor mij. Ik geloof in mijn familie en vrienden, zijn die voor ons bidden en met ons medeleven. Ook geloof ik in het goede werk wat artsen en onderzoekers doen in hun zoektocht naar de bron en het medicijn voor deze genadeloze ziekte. Dit geloof is niet zoiets van een flauwe hoop, maar de zekerheid dat deze dingen er gewoon zijn en dat alles goed zal komen. Natuurlijk bid ik voor genezing, maar je kunt je er zo op focussen dat je vergeet om nu te leven en het geloof verliest als deze wens niet uitkomt,

2. Ik hoop dat in Jezus morgen terugkeert naar de aarde en het nieuwe rijk van vrede en welzijn op aarde sticht. Op die manier hoef ik niet te sterven aan deze ziekte. Ook hoop ik dat ze volgende week een goede therapie en het juiste medicijn vinden om deze gemene ziekte te kunnen stoppen. Ik hoop dat mijn kinderen geen drager zijn van de ziekte en dat er spoedig geen mensen meer hoeven te sterven aan deze kwaal. Voor mij is deze hoop een vertrouwend vooruitzien naar dat wat zeker zal gaan gebeuren.

3. Liefde. Liefde voor de mens en de schepping dreef God toe deze mooie aarde te maken. Het was liefde die Jezus inspireerde om zijn leven voor ons te geven en van alle mooie dingen die ik heb ontvangen in hun leven is de liefde van mijn vrouw het mooiste wat mij overkomen is. Je kunt heel wat geld en mooie spullen hebben, maar zonder de liefde stelt het niks voor. Ik hou van het leven en ik hou van de mooie dingen die ik nog zien en horen kan. Ik weet dat de liefde de dood overstijgt en zelfs als ik gestorven ben hoop ik dat mensen met een liefdevolle herinnering aan mij terugzien. Dat zou mooi zijn. Maar ik weet zeker dat mijn liefde voor het leven ervoor zorgt dat het leven op dit moment sterker is dan de dood en daar geniet ik met volle teugen van.

Ik wens jullie allemaal veel geloof, hoop en liefde toe. Ik sta bekend als gangmaker, praatjes maker en clown, maar ik ben bovenal een spiritueel wezen. Ik wil niet met mijn geloof te koop lopen, maar ik heb gemerkt dat zonder die geloof hoop en liefde je sneller dan ooit de pijp uitgaat. Dus is het geloof voor mij ook een kracht om te leven…