Feest! Ilse en Big G te gast op het Nationaal ALS diner.
Hallo allemaal!
Zoals ik eerder heb beloofd volgt nu een impressie over ons bezoek aan het Nationale ALS-diner in het Kurhaus in Scheveningen op zaterdag avond 16 maart jongstleden…
Vier jaar geleden, op een mooie zondagochtend in april, nam ik de trein naar Den Haag omdat ik zin had in hardlopen langs het strand en zwemmen in de Noordzee. Toen ik verfrist en aangekleed terugliep naar de tramhalte werd mijn blik getrokken door het imposante en prachtige Kurhaus. Ik dacht toen: "Niks voor jou jongen, jammer dan. Veel te duur en veel te luxe... " Hoe raar kan het lopen. Vier jaar later staan we aan de deur van het Kurhaus met Ilse om in te checken. Een prachtig gebouw van binnen om te zien en de bekende Nederlanders die ook die avond komen eten vliegen om je oren. We nemen de lift naar de 3e verdieping en na even zoeken staan we voor de deur van onze kamer. Allemachtig, wat een luxe! Het scherm van de grote tv kent mijn naam al en heeft mij welkom. Op tafel ligt een prachtig boeket voor Ilse en een brief van 2 mensen uit Wassenaar. Ze hebben samen een technisch bedrijf en helaas zijn hun ouders bezweken aan ALS en kanker. Om iets terug te doen voor de wereld zijn ze zaken partners geworden van het KWF en de Stichting ALS-Nederland. Het echtpaar heeft voor onze overnachting betaald en wenst ons veel sterkte. Bijzonder…
Dan is het 6 uur, tijd voor de borrel en kennismaken met de presentator van die avond, de Floor manager en de voorzitter van de Stichting. En dan blijkt het 7 uur te zijn en komen wij in de prachtige Kurzaal. Er staan 28 ronde tafels gedekt voor 10 personen per tafel en overal staan prachtige vazen met boeketten. Heel bijzonder is dat er overal vrijwilligers rondlopen: studenten van de hotelschool uit Den Haag, maar ook medewerkers van het ALS centrum Amsterdam in hun gewone medische kledij. Ilse en ik zijn beduusd van al die mooie dingen om ons heen. We maken kennis met de andere gasten aan tafel: Ilse leert een echtpaar uit Hengelo kennen die vrijwilligerswerk doen voor ALS-Nederland. Naast mij zit een groep uit Texel die middels een actie heel veel geld hebben opgehaald. Alle mensen hebben iemand aan de ziekte verloren, of hebben nog een familielid die ernstig ziek is. Het opent meteen deuren en we begrijpen elkaar goed en voelen elkaar aan. Heel wat anders dan de normale wereld waar mensen reageren zo van: "Je hebt toch ALS, dan kun jij niet meer-hoef jij niet meer-mag jij niet meer… toch?
Wie denkt dat deze avond een wervelende show zal worden met alleen maar mooie dingen om de ernst van de ziekte te vergeten komt bedrogen uit. De voorzitter van de Stichting opent met een korte toespraak: hij noemt de namen van enkele bekende patiënten die het afgelopen jaar aan de ziekte zijn bezweken. Hij vraagt ons om uit eerbied voor de nabestaanden een minuut stilte in 8 te nemen. Een bijzonder moment… De presentator van die avond ,Pim Seddee is verslaggever voor het RTL 4 journaal en heeft zijn vader verloren aan de ziekte en weet waarover hij spreekt. Matthijs van Nieuwkerk heeft afgezegd vanwege een overvolle agenda.
En toch doet Pim het met verve: hij kondigt artiesten aan, interviewt mensen en voor het weten wordt het heerlijke eten geserveerd. Meike, een finaliste uit The Voice of Holland" zingt een prachtige lied .Candy Dulfer spettert op haar saxofoon en ook de jonge Tim Knol treedt op. Zij allen hebben een vriend of familielid aan de ziekte ALS verloren. Ook is er aandacht voor 3 bijzondere patiënten. Zo is er een man-leraar Nederlands-die een spannende trilogie heeft geschreven over een inspecteur die een moord moet oplossen, maar er achter komt dat de ziekte ALS hem heeft aangetast. Deze man kon nog wel een beetje typen, maar hij was zwaar invalide en kon niet meer praten. Ook was er die avond aandacht voor een man wiens liefde voor de saxofoon zo sterk was dat hij ook nu nog door met zijn mond bewegingen te maken op een soort elektrische fluit kon spelen die klinkt als een saxofoon. Zijn oudste zoon speelde een spetterende nummer met Candy Dulfer. Ook deze man was zwaar invalide en kon niet meer praten,
En toen opeens was ik aan de beurt. Ik werd opgehaald met Ilse door Janka Seddee, de moeder van Pim en die avond floormanager.Helpende handen begeleiden maar het podium op en daar sta ik, in mijn nieuwe zwarte kilt met een rooie stropdas. Ilse staat bij me en ik kom tot rust door haar aanwezigheid. Ze laten een filmpje van mij zien, ooit door Steven gemaakt dat ik op de doedelzak speel en ik lees de brief voor die ik geschreven heb aan de Stichting, met de mededeling dat ik niet meer op de pipes kan spelen. De brief maakt diepe indruk, de hele zaal wordt stil en ik kan het weer niet laten om een grap te maken. 2 jaar geleden deed ik mee aan een Nationaal kampioenschap doedelzak spelen in de categorie beginners. Het werd een complete afgang: mijn benen armen en handen trilden van de spanning en ik kon niet spelen. Toen wist ik niet dat ik al de ziekte onder de leden had en toch krijg ik kan gouden medaille van mijn leraar die die dag 4 1e prijzen pakte. Je vraagt je af"Welke oen neemt deel aan een kampioenschap terwijl hij ALS heeft? Nou ik dus! "En met die lach gaan we het podium af en voor hij het weet beginnen we aan het hoofdgerecht. Wat er die avond verder gebeurde weet ik niet meer goed meer.
Er was een veiling en er was een loterij en het toetje was heerlijk, maar om half 12 was de koek bij Ilse en mij echt op en zijn we gaan slapen. Ik heb begrepen dat er die avond meer dan 100.000 Euro is opgehaald, en ik heb mijn kleine bijdrage kunnen doen.
Wel heb ik iets belangrijk geleerd van mij altijd bij zou blijven:
1. Ik ben blij dat Ilse mee is geweest en dat we samen deze unieke ervaring konden beleven.
2 ik ben opgelucht dat ik besloten heb om niet te spelen op de doedelzak die avond. Mijn handen zijn achteruitgegaan en het zou een beschamende vertoning zijn geworden.
3.Iedere patiënt schrijft zijn eigen verhaal met de ziekte. Ik vond het schrikken om zwaar gehandicapten mede lotgenoten te ontmoeten en ik heb een van hen gesproken. Eigenlijk ben ik een geluksvogel: de ziekte hebben mij nog niet zo aangetast en ik weet niet hoe het verder zal gaan, maar het kan nog een lange, gezegende weg worden.
4. Ik voel mij niet meer zo alleen. Ik werd depressief en moe als ik de mensen om me heen probeerde bij te houden en de dingen te doen zoals gezonde mensen die doen. Ik weet nu zeker, dat hoeft niet meer. Ik maak deel van een geheel van 1500 patiënten in Nederland en ik sta er niet alleen voor. Ik heb de kans om mijn eigen verhaal met de ziekte schrijven en dat ga ik zeker doen ook! Ik ben zo blij dat ik nog goed kan praten en ik hoop dat er spoedig een medicijn kan worden gevonden.
5. Van Cesar Millan, de hondenfluisteraar heb ik het meest geleerd. Ik ga kalm en assertief met mijn ziekte om. De ziekte is een agressieve pitbull in mijn woonkamer die de hele boel dreigt te verscheuren. Tegen hem vechten of negeren is nutteloos en zinloos. Ik moet mijn ruimte opeisen en het beest tot rust brengen, zodat hij zich aan mij onderwerpt en wij weer vriendjes kunnen worden. Als ik nu 's nachts jeuk heb, mijn ogen branden en mijn neus is verstopt, word ik niet meer boos of gestresst. Ik spreek tegen mijn lichaam en kalmeer hem. Dat is iets heel bijzonders.
Feest? Dat was het zeker! Ik ben blij en dankbaar dat ik deze avond hebben meegemaakt en weer nieuwe dingen heb geleerd. Het ga jullie allen goed...