even een update

"Goedenavond dames en heren. Als laatste gast in deze speciale uitzending van "De wereld draait door "presenteer ik u Gosse Hulzinga. Welkom, ik heb begrepen dat jij de ziekte ALS hebt  en daar iets over wil vertellen. Ik heb begrepen dat je al geruime tijd niet meer aan je blog hebt gewerkt. Wat is er gebeurd?

Nou Matthijs, allereerst bedankt dat ik bij jou in de uitzending mag zijn. Ik vind het een hele eer en ik ben blij dat ik iets kan vertellen vanavond. Ja, mijn blog. Ik merkte de laatste keer dat ik weinig tot geen respons kreeg op wat ik schreef. Ik werd overvallen door twijfels. Aan de ene kant dacht ik dat wat ik schreef niet meer interessant was, aan de andere kant voelde ik mij wat ongemakkelijk bij het feit dat ik vooral veel vrouwelijke lezers heb die wel open en eerlijk over hun gevoel eens durven te praten. Ik had wat meer respons en aanmoediging van mannelijke lezers gehad. Maar blijkbaar vinden die het moeilijk om te reageren op iemand die een dodelijke ziekte heeft en toch nog vol in het leven staat. En ja, ik hou van aandacht. Ik gaf die altijd volop aan mijn leerlingen en collega's en kreeg bakken vol met aandacht terug. Nu ik niet meer werk is dat helemaal verdwenen. En ja, waarom zou ik mijn tijd besteden aan het schrijven van mijn blog als het toch geen aandacht voor is?

"Mmmm, ik denk dat jij je daarin vergist. Ik heb een aantal van je Facebook vrienden benaderd en die hebben mij verzekerd dat ze jouw blog met interesse lezen. Maar het is niet altijd eenvoudig om en gepaste reactie te geven op wat jij schrijft. En ook weet ik dat ze jouw verhaal doorsturen aan andere belangstellenden die graag willen weten hoe je met zo'n ziekte omgaat. Want, vertelt ons eens: je weet inmiddels een jaar dat je ALS hebt en hoe gaat het nu eigenlijk?

Wisselend Matthijs. Ik besef nu dat de ziekte een grillig verloop kent en onvoorspelbaar is. Niemand kan mij vertellen hoe lang ik nog mag leven en wanneer en in welke mate ik invalide ga worden. En dat is een rare gewaarwording. Neem nu vandaag: ik ben naar de landelijke ontmoetingsdag van mijn kerk geweest in Zwolle. Ik heb heel veel mensen gesproken, handen geschud en anderen verteld hoe het nu gaat. Daarna en nu ook nog ben ik bekaf en dus moet ik de komende dagen uitrusten. En toch heb ik enorm genoten: ik besef dat dit wel eens de laatste keer kan zijn geweest. ik heb de hele dag bewust beleefd in de wetenschap dat het allemaal voorbij gaat. Ik merk de achteruitgang van mijn spieren vooral in mijn handen en armen. Ik kan bijna niet meer op de doedelzak spelen en dat terwijl muziek alles voor mij was. Daar heb ik veel verdriet over. Aan de andere kant probeer ik de spieren die ik heb op peil te houden: dus fiets ik 1 keer per week 10 km, ga 3 keer per week 1/2 uur wandelen en ga nog steeds naar de winkel om boodschapjes te doen. Daar geniet ik enorm van.

"Bijzonder Gosse. Ik heb begrepen dat jouw vooruitzichten slecht waren. Je hebt de snellere versie van de ziekte en de betekent dat je al eerder kunt overlijden dan andere patiënten. Maar ik heb begrepen dat jij nog niet gebruik maakt van een rollator of een rolstoel en je maakt op mij nog een vitale indruk. Kun je dit verklaren? "

Ja, ik denk het wel. Ik sta er om te beginnen niet alleen voor. Mijn vrouw Ilse is mijn steun en toeverlaat. Zonder haar liefde en geduld zou ik het niet redden. Bovendien maak ik deel uit van een kerk, waarbij veel mensen voor ons bidden en intens met ons medeleven. En dat is geweldig, ik voel dat medeleven en ik weet dat wat er ook gebeurt mijn leven vast besloten ligt in de hand van God. Ik heb 12 jaar geleden 2 jaar Kendo gedaan in Meppel. Dat is een sport uit Japan waar bij je met een bamboe zwaard elkaar te lijf gaat. Ik heb dat met veel plezier gedaan en het belang geleerd van de krijgers geest, fighting spirit. je krijgt er zelfs punten voor tijdens een wedstrijd. Vorig jaar februari heb ik op school nog een weerbaarheidstraining gedaan met de andere collega's. Er was een kickbox instructeur die ons leerde om kalm, assertief en daadkrachtig op te treden in en buiten de school. Ik kreeg vleugels van die man en ik heb aan de leerlingen verted dat hoewel ik mij ziek voelde ik ook erg sterk was en dat ik mijn oude ik terug wilde. De kinderen hadden er het grootste begrip voor en een tijdlang gingen de lessen op rolletjes. Ook nu: de dodelijke ziekte staat klaar om mij te verslinden. Ik kijk terug met zo'n blik van "Blijf daar en af!"Ïk weet dat mijn tijd nog niet is gekomen en ik wil nog van alles doen voordat ik in mijn rolstoel lig.

"Dus je hebt steun aan jeugd geloof. Geloof je ook dat je genezen kunt? Waarom is dat nog niet gebeurd?"

Wel, je moet weten dat ik begin mei 2012 gezalfd ben door onze predikant. Op dat moment wordt een beetje olie over je hoofd gegoten en word je opgedragen aan de Heer. Je geeft  je leven over aan de Goddelijke wijsheid  en leiding. Natuurlijk zou ik graag willen genezen. Maar ik heb ook geleerd dat de meeste dingen die goed voor je zijn vanzelf op hun tijd op je afkomen. Ik kan wel als een gek naar allerlei kwakzalvers rennen, radeloos en reddeloos verloren. En ik weet dat dit niet mijn weg is. De kans is groot dat ik ooit aan deze ziekte bezwijk, maar dan ga ik wel als een geheeld mens. Bovendien, de ziekte zal mijn lichaam te pakken kunnen krijgen, maar niet mijn geest. Ik blijf gewoon mezelf: grappig, gezellig, gek en geniaal. In de bijbel schrijft de apostel Paulus hoe hij God gesmeekt had om genezing. Toch gebeurde dat niet en de Heer zei tegen hem: "Mijn genade is voor jou genoeg. Ik zal je helpen en je kracht geven om je taak op aarde af te maken en dat is voldoende. "En zo voelt het ook bij mij: ik mag dan niet genezen. Maar de zegen van God heeft mij tot nu toe in leven gehouden en al het goede wat we nodig hebben komt op tijd zodat ik er nog plezier van kan hebben. Het is ook een mooie zegen om nu al vrede in je hart te voelen en liefde voor iedereen om je heen. Dat is ook genezingvan hart en ziel. En ik ken heel wat mensen die dit vooral nodig hebben.

"Mooi gesproken man. Maar nu even concreet, hoe zit het met jou? Wat kun je nog wel en wat niet meer en hoe ga je daarmee om? "

Nou Matthijs heb je even? Ik kan haast niet meer koken met mijn handen. Het snijden van harde groenten en het omscheppen met een lepel wordt moeilijker. En toch geniet ik zo van koken en een cake bakken met Ilse. Ook mis ik het hardlopen met mijn boezemvriend Marco. Het lekkerste was om na het hardlopen een frisse duik te nemen in open water. Ook kan ik niet meer orgel spelen of op de doedelzak. En ja ik geniet nog steeds volop van muziek. Maar wat ik niet meekan is: aankleden, veters strikken, dansen, springen, hardlopen, uien snijden enzovoorts. Wat ik wel kan is mijn neus peuteren en af en toe mijn kont krabben. Ja lach er allemaal, om maar dat is voor mij belangrijk. Lotgenoten zeggen dat je iedere keer opnieuw je eigen grenzen verlegd en moet slikken dat je steeds meer niet kan. Ik vind dat moeilijk en ik wil nog steeds dingen zelf doen, hoe vermoeiend het ook is. Als ik alles aan mijn omgeving overlaat en passiever wordt gaat de kracht uit mijn spieren sneller weg. Maar ik hou me vast aan geloof, hoop en liefde. Ik geloof in het goede werk van medici en wetenschappers die koortsachtig op zoek zijn naar een adequaat medicijn. Ik hoop dat ik het nog meemaak dat er niemand meer aan de ziekte ALS hoeft te sterven. En tenslotte geloof ik in de liefde, de liefde is sterker dan alles. Ik hou nog zo van het leven van dingen samen doen of alleen. Ik hou van mijn vrouw en kinderen, van mijn vrienden en van de schepping. Iedere dag dat ik leef ben ik dankbaar en blij. Het is goed om je geest te trainen en soepel te houden. Ik heb 4 maal in mijn leven een depressie gehad. Door te sporten en te bewegen in de open lucht kon ik weer genezen. Al die tijd hield mijn lichaam mij op de been. En nu is dat omgekeerd: spieren vallen uit en ik word slap en stijf. Maar ik heb mijn geest nog en die is springlevend.

"Dankjewel voor je open en eerlijk antwoord. Ik denk dat wij als gezonde mensen die goed kunnen voorstellen hoe het is royaal en je omgeving om dit te bewegen. Maar ik wens je een veel sterkte en alle goeds toe. Kunnen we jou binnenkort nog ergens tegenkomen? "

Jazeker! Volgende week zaterdag 16 maart zijn Ilse en niet eregast op het nationale Als-diner in het Kurhaus te Scheveningen. Ik krijg een special waarin ik in 5 min iets over mezelf aan jou weer ga vertellen. Ook is er die avond een loterij en optredens van verschillende artiesten. Ilse en ik mogen blijven slapen en ik heb er heel veel zin in. Lotgenoten ontmoeten, nieuwe vrienden op doen en ontspannen aan zee..

"Nou, dan zien we elkaar weer volgende week. Beste kijkers thuis, gasten hier aan tafel, tot zover onze uitzending. Graag tot morgen voor een nieuwe aflevering van "De wereld draait door "met daarin speciale aandacht voor… "