Een wonderlijk verhaal
Beste vrienden en vriendinnen,
Hoe gaat het met jullie? We zitten inmiddels dik in de maand november en ik besef dat het bijna winter is en dat ik een jaar geleden met het schrijven van een blog ben begonnen. Wat gaat de tijd toch snel en de achteruitgang in mijn lichaam toch langzaam! Ik ben er aan de ene kant blij mee en dankbaar voor. Aan de andere kant heb ik nog steeds de hoop dat we de ziekte een tijdje kunnen stil leggen. Mijn lichaam en geest reageren eerst heftig op de prikkelingen van de drukpunt massage en parallel acupunctuur. De eerste dag na een behandeling kan ik niet veel. Maar daarna gebeurt een klein wonder: ik kan weer een tijdje goed lopen en praten en ben in de nacht niet benauwd of kortademig. En dan tel ik weer mijn zegeningen. De winter staat inmiddels voor de deur en ik heb gehoord dat vanavond de eerste natte sneeuw zal vallen. En ook bij dit blog zijn we bij de letter W aangekomen. Een wonderlijk verhaal…
Toen ik in maart 2012 de diagnose ALS kreeg, ontving ik vele blijken van medeleven een bemoediging van verre af en dichtbij. Mijn neef uit Amerika stuurde mij een filmpje op YouTube met als titel: "Ed's story- it aint over ". Het filmpje ging over een man die al 10 jaar leefde met de ziekte ALS. Zijn boodschap was hoopvol: het is nog niet voorbij en je hebt nog een taak op aarde te doen. Een mooi verhaal, maar ik geloofde er niet echt in. Tijdens mijn bezoek aan het ALS Centrum in Utrecht kreeg ik te horen dat ik de snelle variant had. Er was niet veel hoop of perspectief. Ik moest zelf gaan beslissen hoe ik deze korte periode wilde invullen.
Maar gelukkig is het afgelopen jaar anders verlopen. Ik heb mijn heil gezocht in het alternatieve circuit: osteopathie, cranio sacraal therapie en nu parallel acupunctuur. Ook heb ik gemerkt dat er regelmatig mediteren en de spieren trainen die je nog hebt kunnen helpen. Bovendien is de geest het belangrijkste wapen: wie nog wil vechten voor dit leven en een goede tijdsbesteding vindt kan een leven hebben naast de ziekte.
En toch liet het verhaal van Ed mij niet los. Ik ben verder gaan zoeken op het internet en heb meer over deze bijzondere man geleerd. Ed Dobson was een beroemde dominee in Amerika. Hij kon goed spreken en wist veel mensen met zijn woorden te inspireren. Tijdens een van zijn preken merkte hij dat zijn arm en zijn linkerhand begonnen te trillen en in een kramp schoten. Niet veel later kreeg hij de diagnose ALS. Hij vertelde in zijn eerste filmpje (met als titel "het is nog niet voorbij ") hoe wanhopig, boos en depressief hij aanvankelijk was. Maar een andere man die ook al jaren chronisch ziek was wist hem te inspireren. Hij gaf zijn leven en ziekte over aan God en 10 jaar later is hij nog steeds in leven. Je kunt aan zijn praten horen en aan zijn dunne, slappe armen zien hoe deze ziekte hem heeft aangetast. Toch kan hij nog steeds lopen en autorijden. Hij heeft inmiddels zeven korte, inspirerende films gemaakt waarin hij vertelt over zijn ervaringen met de ziekte. Ik heb er veel van geleerd. Enkele van zijn gedachten noem ik hier:
1. Het glas is altijd half vol inplaats van bijna leeg. Er zit nog steeds leven, liefde en humor in je.
2. Er zijn altijd andere zieke of beschadigde mensen die er slechter aan toe zijn dan jij. En die mensen hebben jouw steun en bemoediging nodig.
3. Leef volledig in dit ene moment. Meer is er niet en krijg je niet. De ziekte kan grillig en onvoorspelbaar verlopen.
4. Wees elke dag dankbaar en kijk omhoog naar de vogels in de lucht. God zorgt voor jou.
5. Vergeef jezelf en ook de andere. Maak schoon schip in je leven en gooi alle wrok, frustratie en haat gevoelens overboord. Dat lucht niet alleen op, maar helpt je ook om licht te leven.
Ik ben er zelf ook een christen. Sinds het moment dat ik in mei 2012 ben gezalfd en opgedragen aan de case vijf is de ziekte anders gegaan dan verwacht. Ik hoop nog steeds op genezing, maar als ik nuchter en eerlijk ben wordt aan een hele moeilijke zaak. En dat is ook niet erg. Ik heb veel eerder het gevoel dat veel pijn en een onverwachts, dramatisch uitval van de spieren mij voorlopig worden bespaard. Ik krijg eerder de kans om nu bewust te leven en bewust afscheid te nemen van dingen die ik vroeger nog kon doen. Als ik ga sterven en de strijd op geef, dan ga ik dat bewust en dankbaar doen. Ik weet dat ik alles wat kon uit te leven hebt gehaald en niet langer nodeloos hoef te lijden. Ik heb mijn bijdrage kunnen leveren aan het wonderlijke verhaal van het leven…
Een goede week en het allerbeste!