Bewust worden, bewust zijn en bewust blijven

Beste lezer,

Een maand geleden ben ik begonnen met het opbouwen en inrichten van deze site. Tot mijn grote verbazing merkte ik dat de spraak software die ik gebruik om teksten te maken ook van toepassing was op deze site. Al snel merkte ik hoe fijn het was dat de computer de stroom van je gedachten bijhoudt, zonder dat je heel veel tijd kwijt bent aan aan het typen en vooral ook aan het verbeteren van je fouten. Die zijn nu veel minder, alleen is de spraak software zo intelligent dat ik de tijd moet nemen om alles rustig en duidelijk in te spreken. Ik zie nu al wat fouten, maar die ga ik als ik klaar ben met mijn handen verbeteren. Haha, ik word mij al drie keer bewust van wat ik kan en wat ik aan het doen ben.

In mijn vorige blog schreef ik over de de A van afscheid nemen. De B zat al een hele tijd in mijn kop, maar ik wist niet goed hoe ik het aan zou pakken. En opeens heb je het: het is de B van bewust zijn. Als ik iets de afgelopen maanden heb geleerd, is het wel om tijd te nemen om diep in en uit te ademen en je bewust te worden van waar je bent en hoe jij je voelt.

Toen ik in maart de diagnose ALS te horen kreeg was ik eigenlijk opgelucht. Eindelijk bleek dat achter mijn vage klachten (vermoeidheid, trillende armen, gebrekkig spreken, niet meer kunnen orgel spelen enzovoorts) een serieus probleem schuilging. Ik was die eerste dag van gewoon een beetje blij. Maar ik schrok van de heftige reacties van mijn omgeving: groot verdriet, ongeloof, diepe verslagenheid en wanhoop. Ik wist niet goed wat ik moest zeggen en ik voel me maar eigenlijk wel goed. Totdat ik op YouTube filmpjes zag van ALS patiënten die er heel slecht aan toe waren. De meesten waren invalide, konden niet meer praten en maar een totaal afhankelijk voor verzorging van hun omgeving. Ik vond dat ronduit schokkend en weinig hoopvol. Ook was het bedroevend dat na de diagnose en de second opinion in het UMC in Utrecht men weinig voor mij kon doen. Ik scheen de snelle variant te hebben en men kon mij geen enkele prognose geven over het verloop van de ziekte. Gelukkig vonden Ilse en ik steun en begrip bij de medewerkers van het revalidatiecentrum in Zwolle. Een heel team van specialisten ontfermt zich over jouw situatie en probeert lichamelijk en geestelijk handvatten te geven om met de ziekte om te gaan. Apart is wel dat men zich uitsluitend focust op jouw ziekte en jou afhankelijk zijn. Ik heb weinig hoop en inspiratie kunnen vinden voor deze moeilijke fase in het leven. Het was wel bijzonder om te merken dat, behalve een geleidelijke achteruitgang van kracht in de handen en armen, er ook een golf beweging was van energie in de rest van mijn lichaam. Ik had goede en slechte dagen. Soms kon ik wel een half uur wandelen of een uur fietsen en ook weer niet. Dit op te merken in mijn lichaam was een hele opluchting en een bron van hoop.

in oktober kreeg ik een bijzonder boekje van mijn goede vriend Arnold. Het heette "Love, medicine and miracles" en was geschreven door een Amerikaanse oncoloog, dokter Bernie Siegel. Hij was ontevreden met zijn werk toen hij ontdekte dat hij alleen maar bezig was met de mechanische kant van het behandelen van kanker. Het viel hem op dat zonnige patiënten veel langer leven leven dan sombere. Hij besloot praatgroepen voor zijn patiënten te ontwikkelen waarin hij aan meditatie, visualisatie, tekenen en schilderen en vooral ook aan het uitwisselen van ervaringen deed. Groot was zijn verrassing dat er sommige patiënten genazen van hun kanker, terwijl anderen veel langer bleven leven dan men zou verwachten. Dokter Siegel schrijft veel over de onlosmakelijke band tussen lichaam en geest en hoe die twee elkaar beïnvloeden. Hij merkte dat als de geest van de patiënt vol liefde, vergeving en vrede is deze patiënt veel langer blijft leven. Ik werd meteen gegrepen door de inhoud van het boekje. En terwijl het bezoek op mijn verjaardag vrolijk door elkaar kakelde, waren mijn gedachten bij het hoofdstuk wat ik nu een wel kan dromen: "De wil om te leven ". Dit boekje heeft mij dankzij Arnold op het goede spoor gebracht. Ik heb dan wel een ziekte, maar ik ben die ziekte niet. Ik heb dan wel een groeiende beperking, maar ik voel mij niet beperkt. Als mijn hart vol vrede is en mijn geest is vrij kan ik nog lang rondhuppelen op deze aarde. Ik probeer elke dag te mediteren, een gedachte uit zijn boek in mij op te nemen en te denken aan licht, liefde en warmte in alle delen van het lichaam. Sceptici zullen denken dat ik er hoe dan ook aan gaan en dat deze ziekte niet te overwinnen is. Dat zou kunnen: ik schijn de snelle variant van ALS te hebben dus ik kom niet in aanmerking als proefpersoon voor een nieuw medicijn. Ook heb ik geen poen en kan niet meedoen aan die rijke ALS patiënten die met hun eigen groep en geld bezig zijn om een medicijn te ontwikkelen wat in Amerika veelbelovende resultaten gaf. Dus wat heb ik dan nog? Mijn hart, mijn geest. Als ik die opgeruimd, fris en soepel houd kan ik nog veel bereiken. Wie mij goed kent weet dat ik een paar keer een depressie hebben meegemaakt in mijn leven. Dat is geen pretje en al die tijd merkte ik dat door veel te bewegen in de buitenlucht de geestelijke pijn en wanhoop over gingen. Al die tijd liet mijn lichaam mij niet in de steek.

Tot nu: zenuwen sterven af en spierweefsel verdwijnt. Op het lichamelijke vlak neem ik af, maar gelukkig heb ik mijn geest nog. En die wil nog veel, die kan er nog veel en die heeft nog veel te geven. En dus houd ik mij vast aan geloof, hoop en liefde. Geloof dat er medici hard aan het werk zijn om de nare ziekte ALS de wereld uit te helpen. Geloof in mezelf en wat ik nog kan. Hoop voor mezelf en anderen dat er heel gauw een adequaat medicijn tegen deze ziekte wordt gevonden. Wie weet mag ik het nog mee dat mensen van ALS massaal genezen. En liefde is het belangrijkste en zal blijven bestaan. Liefde voor mijn lichaam wat nog steeds mooi en waardevol is. Liefde voor mijn vrouw en kinderen, voor vrienden en familie. Dat zijn allemaal zaken waar ik mij bewust van ben geworden, waar ik mij nu bewust van ben er nog lang bewust van hoop te blijven.

Veel van mijn medepatiënten zijn wanhopig op zoek naar een antwoord op de vraag "waarom? " Anderen zijn constant bezig met het verloop van hun ziekte, en worden erdoor geobsedeerd. Ik heb besloten niet in deze valkuil te stappen, hoe begrijpelijk en logisch het ook is. De psycholoog die mij hielp om de eerste schok na de diagnose te verwerken leerde mij dit: ik ben nog steeds Gosse en ik heb een ziekte. Ik ben nog steeds grappig, gezellig, geniaal en behoorlijk gek. Dat deel zal altijd blijven en de ziekte zal er nooit de baas over worden. Natuurlijk ik ben af en toe verdrietig en wanhopig, maar dat gaat weer over. Ik probeer mij van alles bewust te zijn en daar contact mee te maken. De ziekte ontkennen en bevechten is zinloos. Zij is een deel van mij, maar ik heb nog steeds gezonde organen en de wil om er wat van te maken. Twee therapeuten helpen mij daar bijzonder bij. De osteopaat mobiliseert de levensenergie in mijn lichaam en de cranio-sacraal therapeute reguleert de flow van mijn hersengolven en de energie in mijn lichaam. Ook slik ik multi vitamines en mineralen om van mijn lichaam zal lang mogelijk op peil te houden. Zo zijn er patiënten die binnen twee jaar overlijden, maar ook patiënten die het veel langer volhouden. Dat wil ik ook en ik heb niets te verliezen. Ik wens jullie allemaal dit proces van bewustwording toe. Want dat is het: nieuwe ervaring en een heel avontuur. Alles is anders, intenser en ik mag nu zeggen en doen wat ik altijd al had willen doen. En ik hoef niet meer nutteloze dingen te doen die schadelijk voor mij zijn. Wat een opluchting: bewust worden,.bewust zijn en bewust blijven!