Werk in uitvoering.docx (15377)

Over het uitblijven van een geschikt medicijn tegen A LS:

Onlangs in Amerika werden meer dan 100.000 handtekeningen opgehaald voor een petitie waarin patiënten en hun familieleden bij de Amerikaanse regering dringend aandrongen op de Goedkeuring van de lancering van een nieuw medicijn tegen A LS,. Al weken gonsde het van de geruchten dat een nieuwe medicijn mogelijk het antwoord zou zijn waarop zoveel patiënten zitten te wachten. Helaas moet dit nieuwe middel nog goedgekeurd worden door een officieel federale bureau en dat kan nog wel even duren. Ondertussen tikt de klok gaat ook gewoon door en sterven onnodig mensen aan deze vreselijke ziekte. Heel jammer…

Dit deed mij denken aan de felle discussie in de media over de dure medicijnen tegen twee spierziekten, die van Pompe en Fabry enkele jaren geleden. Hoewel de medicijnen. Hun waarde en effect hadden bewezen weigerden de zorgverzekeraars nog deze medicijnen te vergoeden. De doelgroep zou te klein zijn en de kosten te hoog. Maar de betrokken Patiënten protesteerden luidkeels en iedereen, ook de regering, sprak er schande van. Het zou onmenselijk zijn om deze kleine groep mensen in de steek te laten en de zorgverzekeraars moesten uiteindelijk bakzeil halen. Waarom een groepje mensen in de steek laten terwijl er een werkzaam medicijn is?

Wie op straat de mensen vraagt of ze ooit hebben gehoord van de ziekte A LS zal verbaasd staan over de positieve reacties. Iedereen kent wel iemand die door deze ziekte is getroffen en iedereen zal vertellen over de uitdaging van emmers met ijswater vorig jaar. Als je kijkt op de kalender met activiteiten van Stichting A LS Nederland .zul je verbaasd Staan over de vele evenementen die worden georganiseerd om geld op te halen voor medisch onderzoek.

Het is boeiend om te zien hoe ook ALS patiënten en hun directe omgeving uitdagingen aangaan om meer geld op te halen.Wereldwijd is er maar één beperkt medicijn dat de voortgang van de ziekte kan afremmen: maar het werkt niet bij alle patiënten even goed en een alternatief is er niet. Het is voor de farmaceutische industrie geen prioriteit en ook niet interessant om voor een beperkt aantal patiënten zoveel geld te investeren in de ontwikkeling en productie van een nieuw medicijn. En dat is regelrecht een schande! Hoeveel mensen worden er nog leiden en sterven voordat een adequaat middel gewonden wordt?

Het is daarom niet verwonderlijk dat een aantal patiënten in Nederland zelf een bedrijf hebben opgericht om actief te zoeken naar een medicijn. De eerste alleen resultaten zijn hoopgevend, maar het gaat gewoon niet snel genoeg. Daarom sluit ik af met mijn dringende vraag: wat nu? Ik bedoel, de aandacht voor deze ziekte is er. De gelden en de financiële middelen komen nog steeds binnen. Maar ondanks alle inspanningen is er nog steeds geen medicijn. De petitie met de 100.000 handtekeningen in Amerika laat zien dat wij als patiënten het niet langer pikken. Het is tijd voor actie!

Leed in beeld.docx (14104)

Titanenstrijd in niemandsland.docx (15540)

Als een komeet.docx (12958)

Hallo beste vrienden en vriendinnen!

Ik hoop dat het goed gaat met jullie. Met mij gaat het wel goed. Toen ik vanmorgen naar mijn cd met orgelmuziek uit 1996 luisterde, kreeg ik weer inspiratie om een nieuwe blog te schrijven. Ken jij dat gevoel? Je hoort een opname van je stem of je ziet een foto van jezelf en je herkent jezelf er niet in. Of je hebt het gevoel dat je eigenlijk veel beter zou kunnen of moeten. Dit nare gevoel heb ik jarenlang gehad na het uitbrengen van mijn orgel cd "Barok uit de BroederKerk ". In de eerste plaats om dat de opname van in totaal 15 uren een:zware inspanning voor mij was. Ik was lange tijd daarna heel moe en had geen zin meer in orgel spelen. In de tweede plaats had ik mij totaal verkeken in de energie die het zou gaan kosten om de 500 geperste cd's zelf te gaan verkopen. Dat lukte niet echt omdat ik een onbekende organist was die speelde op een heel mooi, maar ook onbekend instrument. Ik raakte uitgeput en depressief en schaamde mij dat ik mezelf had gesloopt om dit project tot een goed einde te kunnen brengen.

Maar inmiddels is de situatie door mijn ziekte totaal veranderd. Ik kan al heel lang niet meer orgel spelen. Ik heb eind oktober 2011 noodgedwongen moeten stoppen, mijn vingers en handen kregen meer moeite om goed te kunnen spelen. In de loop van dat jaar ging de kracht en de souplesse in vooral mijn linkerhand erg achteruit en ik wist niet hoe het kwam. Ik besloot het orgel dat ik had weg te doen en enkele maanden totale rust te nemen in de hoop dat het daarna weer beter zou gaan. Maar het mocht niet zo zijn: in plaats daarvan kreeg ik meer en meer last van mijn rechterhand en moest ik stoppen met spelen. Ik kon gewoon niet meer. Opvallend was dat ik al die tijd toch wel op de doedelzak kon blijven spelen. Ik had moeite met snel spelen en minder kracht in mijn linkerarm, niettemin kon ik redelijk blijven spelen. Maar dan wel in mijn eigen tempo en op mijn eigen manier: ik kom niet meer mee komen in de Pipeband waar ik lid van was en toen daar een interne crisis uitbrak besefte ik dat ik ook daar moest stoppen. Eind maart 2012 heb ik voor het laatst opgetreden als Piper, de dag erna moest ik naar de neuroloog die mij bezorgd vertelde dat ik een ernstige aandoening van de zenuwen had. En enkele maanden later kon ik met mijn handen niet meer op de doedelzak spelen. Zo was ik alles kwijt geraakt: mijn muziek, mijn instrumenten. Vooral mijn vermogen om zelf nog muziek te kunnen maken. Vreselijk jammer…

Gelukkige is de situatie nu binnen een jaar veranderd en verbeterd. Ik kreeg in mei 2013 de magische fluit in bruikleen en leerde opnieuw muziek te maken door te blazen en mijn hoofd op en neer te bewegen. Dat ging heel snel en ik raakte in de ban van het instrument. Ik ging op zoek naar een authentiek doedelzakgeluid dat ik via software aan mijn fluit zou kunnen koppelen. Ook dat lukte mij: ik vond de juiste software in Schotland en in september 2013 kon ik maar liefst vier verschillende doedelzakken bespelen via mijn magische fluit.

Een oud-leerling hielp mij in oktober vorig jaar met het opnemen van enkele filmpjes op YouTube. Het was leuk en leerzaam experiment: ik merkte dat ik het leuk vond om over mijn muziek te vertellen en ook om bekende melodieën op de magische fluit te spelen. Maar vooral besefte ik dat door het blazen op de fluit ik mijn middenrif aan het trainen was en ook mijn ademhalingspieren. Zo werd muziek maken een zaak van levensbelang, dat had ik nooit verwacht. In mei van dit jaar trad ik voor het eerst op in het openbaar: ik mocht tijdens de kerkdienst enkele liederen spelen. Dat ging goed en het smaakte naar meer. In juni van dit jaar nam ik de magische fluit mee naar de landelijke open dag van onze kerk. Ik had daar een eigen kraam waar ik muziek en films over Schotland verkocht en muziek maakte samen met een orkestband, dit alles voor het goede doel. Na 4:00 uur tijd had ik meer dan € 120 opgehaald voor het goede doel met mijn muziek. Ik was moe, maar heel tevreden.

De goede vorm, mijn niveau van muziek maken op de magische fluit bleef bestaan. Ondertussen ging mijn kracht in mijn handen en voeten verder achteruit. Ik besefte dat als ik echt iets wilde ik nu in actie moest komen. En zo is het plan voor het maken van een benefiet cd geboren. Ik wilde heel graag laten zien dat je met de magische fluit ook serieuze muziek kon maken, herkenbare melodieën op een kwaliteitsniveau dat goed moest zijn. En de rest is nu geschiedenis: jullie kunnen op Facebook volgen hoe het project inmiddels is gestart en het eerste sponsorgeld binnen komt. Het lijkt erop dat mijn wens in vervulling gaat en daar ben ik heel blij mee! Mijn leven heeft altijd gestaan in het teken van muziek. Nu is dat een hobby en absolute noodzaak geworden. Ik voel mij beter, rijker en sterker als ik nieuwe melodieën speel op de fluit. Zo ben ik met muziek meer mans geworden…
Het gaat jullie allemaal goed!
Gosse Hulzinga

Beste mensen,
het is alweer een hele tijd geleden dat ik een blog geschreven heb. Ik ben helaas begin oktober twee keer gevallen, bij mijn bed en ook voelde ik mij de afgelopen twee weken erg beroerd. Ik kon 's nachts haast niet slapen en was overdag de hele tijd doodmoe. Ik kwam amper toe aan mijn hobby's en bezigheden en was vooral bezig met overleven. Gelukkig gaat het nu weer de goede kant op: ik slaap 's nachts nu veel beter en als ik voorzichtig met mijn energie omga houd ik aan het einde van de dag nog wat over. Maar het houdt allemaal niet over: na het aankleden en douchen in de ochtend ben ik helemaal bekaf en ook merk ik bij het fietsen dat mijn benen snel moe worden. Dat is allemaal vervelend en niet leuk, maar klagen doe ik niet. De achteruitgang gaat heel langzaam en dat is weer een geluk bij een ongeluk.

Nee, de reden waarom ik weer aan schrijven ben is de actualiteit. De hele Westerse wereld Is bang voor een mogelijke uitbraak en verspreiding naar onze gebieden. Mensen werken in West Afrika uit alle macht en proberen het virus tegen te gaan. Toch zijn er ook duizenden Slachtoffers gevallen en komt men Op dit moment geld en mensen tekort om dit probleem op te lossen. Het is een groot probleem dat hij niet zomaar kunnen oplossen. Toch zien wij een belangrijk fenomeen over het hoofd: namelijk dat er tientallen andere mensen zijn die het dodelijke virus overleven. En dat is heel bijzonder, waardoor ik moest denken aan de overeenkomsten tussen de ziekte A LS en het virus

. Kijk maar naar de volgende overeenkomsten als jij er goed over nadenkt:
één) wie de ziekte krijgt raakt in paniek en verliest alle hoop. Je bent immers ten dode opgeschreven.
Twee) wetenschappers hebben ontdekt wat er gebeurt en hoe, maar hebben nog geen afdoende medicijn om de vreselijke ziekte te stoppen.
Drie) de overheersende toon in de media is die van grote zorgen om verdere verspreiding en nog meer slachtoffers.
Vier) vaak wordt vergeten dat er ook veel patiënten en ook behandelend personeel het virus op een wonderlijke manier overleven.
Vijf) door de laatste uitbraak is onderzoek naar een goed medicijn in een stroomversnelling geraakt en dat is een goede ontwikkeling.

Het geeft mij moed en hoop dat er ook bij de vreselijke ziekte A LS veel mensen zijn die veel langer leven dan verwacht. Ineens Gaat de progressie veel langzamer omdat. Hun instelling veranderen hebben of een nieuw doel in hun leven Gevonden hebben. Ondertussen gaan de ontwikkelingen in de wetenschap razendsnel vooruit: stam celtherapie is het toverwoord voor de toekomst. Gezonde motorische zenuwcellen die apart zijn gekweekt worden ingespoten in de nek en de ruggenmerg van de patiënt met bijzondere hoopgevende resultaten als gevolg. Op die manier wordt een crisissituatie veranderd in een positief fenomeen. Ik hoop van harte dat ik het nog mag meemaken dat er een afdoende medicijn tegen A LS wordt ontdekt en gebruikt, waarschijnlijk niet meer voor mijzelf maar wel voor de mensen die ons gekomen zijn. Daarvoor alleen al doe ik mijn best om te blijven leven en vooral om te blijven schrijven met mijn stem…

Hallo beste vrienden!
Hoe maken jullie het? Ik hoop dat alles naar wens voor jullie gaat. Voor mij gaat het soms goed en soms weer wat minder. Ik word meer en meer een mannetje van het moment. Dus ik moet afwachten en bekijken hoe ik er op dat moment voorsta, voordat ik iets kan doen. Maar dat neemt niet weg dat ik nog elke dag van de mooie dingen kan genieten. Bijvoorbeeld zonder jas en in mijn korte broek gaan fietsen of even met Ilse naar de stad. Bovendien kriebelt het van binnen en heb ik weer inspiratie genoeg om een blog te dicteren. Die van vandaag gaat over tekenen van hoop, want die zie ik overal om mij heen

Je kunt gerust stellen dat er nu niemand meer is in Nederland die niet van de ziekte A LS heeft gehoord de laatste tijd . Een hele tijd lang gooiden tientallen mensen emmers met ijskoud water over zich heen of doen een gulle donatie. Duizenden euro's stroomden binnen voor het nodige medische onderzoek. Vorige week zondag haalden zwemmers in de stad Amsterdam maar liefst € 2.000.000 op voor verder medisch onderzoek. Eindelijk krijgt deze genadeloze ziekte de aandacht die het verdient. Dat is allemaal mooi, maar de zieke van nu heeft er weinig aan. Dit laatste heb ik al eerder beschreven. Nee, in mijn blog van vandaag wil ik het over Andere Hoopvolle Tekens Hebben.

1) op YouTube kun je ook filmpjes zien van mensen die veel langer leven dan verwacht of die er een zijn geslaagd het ziekteproces om te keren. De meeste bekende filmpjes laten beelden zien van mensen die er reddeloos achteruitgaan en je ziet ook treurende familieleden en vrienden. Maar dat hoeft dus niet altijd het geval te zijn, er is meer mogelijk dan je denkt. Zo volg ik nu een man die al 16 jaar met ALS leeft en ook een dominee die al 10 jaar met deze ziekte leeft. Hun moed, geloof en doorzettingsvermogen zijn ook voor mij inspirerend.
2) mensen die een levend geloof hebben, mediteren of alternatieve therapieën uitproberen blijken veel langer te leven dan hun lotgenoten. Toen ik eind april 2012 de diagnose kreeg in Utrecht en ook te horen kreeg dat er voor mijn weinig hoop was kon ik amper meer lopen. Maar begin mei werd ik door de dominee en de ouderling opgedragen in gebed en ook gezalfd. Vanaf dat moment is deze ziekte bij mij anders gaan lopen, in een lager tempo. Daarna haal ik nog steeds elke dag hoop en kracht uit.
3) de ontwikkelingen op medisch gebied gaan heel snel. In een lezing vertelde professor van den Berg, hoofd van het ALS centrum in Utrecht dat er in de afgelopen 10 jaar meer is bereikt dan in de 100 jaar ervoor. Het zal nog wel even duren, maar het moment dat er een afdoende medicijn is komt steeds dichterbij.

4) niet geloven in het mantra "hopeloos, radeloos en reddeloos. "Een tijd geleden werd in het tv-programma "Oplichters Ontmaskerd ". Een ALS patiënt gevolgd die naar een homeopaat ging voor genezing. Deze man was erg vol van zichzelf en beweerde dat hij deze nare ziekte kon genezen door het toedienen van druppeltjes lood. Natuurlijk genas deze patiënt niet en ging hij zelfs verder achteruit. Door de tv verslaggever werd deze homeopaat aangesproken op zijn wanbeleid. Een triest geval, maar mij viel vooral de woede op van mijn vrienden en bekenden die het programma ook hadden gezien en die hard op riepen dat er geen hoop voor mij was en ook geen medicijn. Zij reageerden verbaasd toen ik zei denk je het kind niet met het badwater moet wegspoelen. Door de behandelingen met acupunctuur gaat de achteruitgang veel langzamer en voel ik mij af en toe helemaal de oude.. Je moet de zieke de kans geven een therapie te zoeken die bij hem past en hem verlichting en een stukje kwaliteit van leven geeft. Als jij je neerlegt bij het hopeloze van deze ziekte ga je snel verder achteruit en dat hoeft niet altijd.

Ik hoop beste lezer jij je hebt kunnen herkennen in de hoopvolle tekens die ik hierboven beschreven heb. Maar misschien ook wel niet. Waar of niet waar, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Ik heb gekozen op de positieve en de hoopvolle zaken te letten want aan wanhoop en moedeloosheid heb ik helemaal niks. Maar dat betekent niet dat ik af en toe niet moedeloos en verdrietig ben, integendeel! Toch blijft mijn blik gericht op de hemel-letterlijk… Op zoek naar nieuwe tekenen van hoop.
 

Hallo beste vrienden.docx (13427)

Nieuwe indrukken opgedaan, dus weer de nodige inspiratie voor een blogGeen vakantie voor Dickie Dick.docx (13188)